CancerSupportNet,拿長尾理論幫助重症病患

今年冬天某一天,記得是走在台北市信義區的莊敬路上。莊敬路是一條蠻特別的路,我喜歡這種路,就是路面不算太寬,車輛也不算太多,但不知為何的,就是餐廳(尤其是小吃店)特別的多,又是一間間的整齊排列,且在晚上八點,還有許多上班族脖子掛著鬆開歪掉的領帶,一桌、一桌的坐在騎樓的塑膠凳子上,桌上都是粉紅色的紙巾,「台灣啤酒」五隻咖啡色空瓶直挺挺站在旁邊。經過每一桌,我會猜想這桌是在幹嘛?是迎新,還是在慶祝某人升遷?

我的腳步很快,在其中一桌的每個人同時舉杯的剎那,剛好經過他們身邊,我瞄了一眼,看到那些杯子共同向著的那一個人,這下看清楚了,是個很瘦的男人,好像有點生病,他的杯裡沒有氣泡,想必可能是茶,而且是熱茶。大家向他舉杯祝福,然後放下。

我繼續走,一直假想各種可能的情形。有可能是這個很瘦的男士得了某種病,百醫不好,所以只好申請退休……這間小小的貿易公司就全部跑來這裡擺了一桌,山珍海味,幫這位曾經一同奮戰二十年的老同事慶祝退休。

然後,我繼續走,走在路上。我和迎面而來的帶著小孩的媽媽相對眼,也看到計程車內的白髮老人;我聽到等紅綠燈的機車騎士的對話,也看到餐廳大玻璃裡面的那些專心輸輸輸吸麵的兩位歐巴桑……。這些人,和我們一樣,走在同樣的莊敬路上,但大家其實各有各的故事。在這些人之中,有幾個是已經知道自己可能將於不久之後離開人世的?

有幾個,可能正在照顧病患?

或是剛失去親人?

這些人,我們看不出來的。他們還是一樣出來買便當,還是一樣說「老闆,我要三碗餛飩麵,加蛋,外帶」,但他們的心情,和其他人是完全不一樣的。他們是非常的沉重的。而且他們的生活,是其他人無法理解的。這時候他們不要外人假腥腥的問候,他們只要寧靜。

由於很少人能理解他們,他們通常把身邊實體的社群全都脫掉了,但真的就好了嗎?當他們得到寧靜,自己一人出來買麵,但又想要聊聊時,卻找不到合適的人可以跟他聊。所以他們必須很孤單的,自己抵抗。

在莊敬路上走一圈,感觸很深。有一個網站,我覺得一定要做。它比WebMDProxyMedRevolutionHealth這種的線上醫學資料庫還重要。巧的是,這星期讀到RedHerring介紹新網站「CancerSupportNet」的文章,才知道已經有了!

CancerSupportNet.com,是一個給癌症病患與家人的社群網站,它提供的「社群元素」包括個人檔案、文章、聊天室、即時一對一問答、好友名單等等,可說是最普通的社群網站。不過此網站顯然並沒有讓人想用,已經上了RedHerring,卻只吸引到26位註冊會員。我順便看看文章提到的其他類似網站, DailyStrength算是比較大的,目前共有五百個「support group」,許多是社工或病人一同組成的幫忙小組,依疾病分類;這個網站被許多人看好,以流水號來看也有19萬名註冊會員,從首頁可看到會員間的互動,每分鐘都有至少十幾個人給對方鼓勵關懷的「擁抱」(hug)。另外一個競爭者CarePages則採完全封閉制,個人首頁如這個必須登入才能看到,也將關懷從病患延伸到軍隊,譬如讓網友送黃絲帶給受傷官兵的就已經申請了500位;另外還有PatientsLikeMe,從少數幾種病症(巴金氏症、多發性硬化等)著手,每一症都已有700位以上的病患加入。另外還有MyCancerPlace,版型和MySpace相當類似,但目前只有430位會員;幫癌症病患約會交友的CancerMatch也才180位會員左右而已。另外如文章所說的包括American Cancer Society的「Cancer Survivors Network」也有自己的社群系統。

可以看出,這些社群網站目前並沒有特別的成功。我認為這是機會。初步認為,問題可能出在使用者介面設計不當,且有些譬如「給這個病人打分數」的不得體設計,也不應該直接繼承社群網站的設計,應考量到這些目標使用者的心境。這部份還可以再討論討論。

這是機會,因為電腦使用的情境,本就很適合這些正面對人生最艱難時期的人們。發生這種事情,我們會發現,再也不想再和其他「正常人」互動,反而想去和「同樣處境」的人交流一下;即使他是一個住在印度的老人、住在巴西的小女生,看看他的故事就會溫暖,聽聽他們的故事就有了奮鬥的意志。因此,這些特殊社群網站其實也不必做什麼了不起的事,只要一喊出「Cancer Support Net」,就可以號召一群同樣處境的人士。而這些跨國的交流理應並無「侵略性」,它是在電腦前面,在一個框框裡面熱鬧,隨時可以熱鬧,也隨時得到溫暖。今天不想去「想它」,只要離開這個框框,去外面走走就全都不見了;如果覺得又「想它」了,再回到框框,它還在那邊等你。社群網站不像部落格一樣是「上對下」,不是由癌末病患寫給讀者看,而是「大家一起面對」的味道。這些人全都是和自己狀況一樣的人或他們的親友們,面臨的是同樣的狀況。

類似的點子,可能還包括「失戀失婚網」。也包括「失蹤寵物家庭網」。人們還有哪些時候,會想要暫時脫掉現在的生活圈,到網路上找尋另一個國度的相同性質的朋友?

而只要人夠多,獲利也變得容易。CancerSupportNet表示,目前資金皆由創辦人自己掏腰包先出錢,未來獲利來源以廣告及醫師名單列表的收費;CarePages則在搜尋之前,會先夾一個廣告,讓你再按一次才能到下一頁……。當然,獲利不是重點,如果網站可以在人們最孤獨無依、最需要幫助的時候,提供了實體社會結構所無法有效提供的幫助,這網站的價值,就是已達至美境界。

7 comments

  1. 最近,在一個教授的個人網站看到他被企業延攬,難怪企業為了營利,無孔不入,哎,但是對於人性,真感到有點失望,到底”人的價值”存在嗎?

    Mr6. 謝謝你這篇文章,讓我覺得心裡好溫暖,在這個凡事都被物化,貼上價目表的世界,表示就算是專門主管最熱門的行業,也是個”實體”的人,也可以反過來真心的關心其他痛苦的人!

  2. 前陣子有個idea是想作未婚媽媽的社群,
    基本上這種弱勢的社群可以作的空間很大…

    重點是,這樣的社群的出發點真的不是營利這麼簡單…
    更多的,是社會有這樣的需要。

  3. 這一種社群網站的經營模式, 我的建議是結合會員低入會費, 捐款, 以及社公與醫護人員來經營, 讓每一個support group都有專業人士輔導

  4. MR.6 感覺你有一顆敏感纖細的心,會注意到這樣的細節,而有所體悟,這世上每個人都可以做很多事,也可以幫助很多人,只是該怎麼做,又該透過什麼樣的管道方式;很高興,有這樣一個想法一個點子,出現這樣一個網站來協助幫助病患與家人,讓他們找到一個可以有所寄託的地方,可以給予力量的地方。這是我們可以做的、也是該做的,希望每個有能力的人都能多做點事情給需要幫助的人。

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