CancerSupportNet，拿長尾理論幫助重症病患

今年冬天某一天，記得是走在台北市信義區的莊敬路上。莊敬路是一條蠻特別的路，我喜歡這種路，就是路面不算太寬，車輛也不算太多，但不知為何的，就是餐廳（尤其是小吃店）特別的多，又是一間間的整齊排列，且在晚上八點，還有許多上班族脖子掛著鬆開歪掉的領帶，一桌、一桌的坐在騎樓的塑膠凳子上，桌上都是粉紅色的紙巾，「台灣啤酒」五隻咖啡色空瓶直挺挺站在旁邊。經過每一桌，我會猜想這桌是在幹嘛？是迎新，還是在慶祝某人升遷？

我的腳步很快，在其中一桌的每個人同時舉杯的剎那，剛好經過他們身邊，我瞄了一眼，看到那些杯子共同向著的那一個人，這下看清楚了，是個很瘦的男人，好像有點生病，他的杯裡沒有氣泡，想必可能是茶，而且是熱茶。大家向他舉杯祝福，然後放下。

我繼續走，一直假想各種可能的情形。有可能是這個很瘦的男士得了某種病，百醫不好，所以只好申請退休……這間小小的貿易公司就全部跑來這裡擺了一桌，山珍海味，幫這位曾經一同奮戰二十年的老同事慶祝退休。

然後，我繼續走，走在路上。我和迎面而來的帶著小孩的媽媽相對眼，也看到計程車內的白髮老人；我聽到等紅綠燈的機車騎士的對話，也看到餐廳大玻璃裡面的那些專心輸輸輸吸麵的兩位歐巴桑……。這些人，和我們一樣，走在同樣的莊敬路上，但大家其實各有各的故事。在這些人之中，有幾個是已經知道自己可能將於不久之後離開人世的？

有幾個，可能正在照顧病患？

或是剛失去親人？

這些人，我們看不出來的。他們還是一樣出來買便當，還是一樣說「老闆，我要三碗餛飩麵，加蛋，外帶」，但他們的心情，和其他人是完全不一樣的。他們是非常的沉重的。而且他們的生活，是其他人無法理解的。這時候他們不要外人假腥腥的問候，他們只要寧靜。

由於很少人能理解他們，他們通常把身邊實體的社群全都脫掉了，但真的就好了嗎？當他們得到寧靜，自己一人出來買麵，但又想要聊聊時，卻找不到合適的人可以跟他聊。所以他們必須很孤單的，自己抵抗。

在莊敬路上走一圈，感觸很深。有一個網站，我覺得一定要做。它比WebMD、ProxyMed、RevolutionHealth這種的線上醫學資料庫還重要。巧的是，這星期讀到RedHerring介紹新網站「CancerSupportNet」的文章，才知道已經有了！

CancerSupportNet.com，是一個給癌症病患與家人的社群網站，它提供的「社群元素」包括個人檔案、文章、聊天室、即時一對一問答、好友名單等等，可說是最普通的社群網站。不過此網站顯然並沒有讓人想用，已經上了RedHerring，卻只吸引到26位註冊會員。我順便看看文章提到的其他類似網站， DailyStrength算是比較大的，目前共有五百個「support group」，許多是社工或病人一同組成的幫忙小組，依疾病分類；這個網站被許多人看好，以流水號來看也有19萬名註冊會員，從首頁可看到會員間的互動，每分鐘都有至少十幾個人給對方鼓勵關懷的「擁抱」(hug)。另外一個競爭者CarePages則採完全封閉制，個人首頁如這個必須登入才能看到，也將關懷從病患延伸到軍隊，譬如讓網友送黃絲帶給受傷官兵的就已經申請了500位；另外還有PatientsLikeMe，從少數幾種病症（巴金氏症、多發性硬化等）著手，每一症都已有700位以上的病患加入。另外還有MyCancerPlace，版型和MySpace相當類似，但目前只有430位會員；幫癌症病患約會交友的CancerMatch也才180位會員左右而已。另外如文章所說的包括American Cancer Society的「Cancer Survivors Network」也有自己的社群系統。

可以看出，這些社群網站目前並沒有特別的成功。我認為這是機會。初步認為，問題可能出在使用者介面設計不當，且有些譬如「給這個病人打分數」的不得體設計，也不應該直接繼承社群網站的設計，應考量到這些目標使用者的心境。這部份還可以再討論討論。

這是機會，因為電腦使用的情境，本就很適合這些正面對人生最艱難時期的人們。發生這種事情，我們會發現，再也不想再和其他「正常人」互動，反而想去和「同樣處境」的人交流一下；即使他是一個住在印度的老人、住在巴西的小女生，看看他的故事就會溫暖，聽聽他們的故事就有了奮鬥的意志。因此，這些特殊社群網站其實也不必做什麼了不起的事，只要一喊出「Cancer Support Net」，就可以號召一群同樣處境的人士。而這些跨國的交流理應並無「侵略性」，它是在電腦前面，在一個框框裡面熱鬧，隨時可以熱鬧，也隨時得到溫暖。今天不想去「想它」，只要離開這個框框，去外面走走就全都不見了；如果覺得又「想它」了，再回到框框，它還在那邊等你。社群網站不像部落格一樣是「上對下」，不是由癌末病患寫給讀者看，而是「大家一起面對」的味道。這些人全都是和自己狀況一樣的人或他們的親友們，面臨的是同樣的狀況。

類似的點子，可能還包括「失戀失婚網」。也包括「失蹤寵物家庭網」。人們還有哪些時候，會想要暫時脫掉現在的生活圈，到網路上找尋另一個國度的相同性質的朋友？

而只要人夠多，獲利也變得容易。CancerSupportNet表示，目前資金皆由創辦人自己掏腰包先出錢，未來獲利來源以廣告及醫師名單列表的收費；CarePages則在搜尋之前，會先夾一個廣告，讓你再按一次才能到下一頁……。當然，獲利不是重點，如果網站可以在人們最孤獨無依、最需要幫助的時候，提供了實體社會結構所無法有效提供的幫助，這網站的價值，就是已達至美境界。